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认识自闭症谱系障碍   障碍除不了?如何缓解影响

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你曾经觉得自己或家中孩子有自闭症谱系障碍症(Autism Spectrum Disorders, ASD)的多样特质吗?网上资讯太广泛,有时候反而让有需要的朋友眼花撩乱,不知道什道才真正帮到自己或家人。如果可以有一个可靠平台综合各方资讯,定能大大帮助自闭症谱系患者及其家人。四月是世界自闭症月,美国最大型的自闭症谱系研究组织——花火(SPARK)—— 诚邀各自闭症谱系朋友及其家人加入,让专家群可以进一步拆解自闭症谱系成因、找寻治疗新方向等,从而改善自闭症谱系患者生活。

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SPARK创自2016年,至今超过30万名参加者登记,包括近13万名自闭症谱系患者,其他注册成员则是患者家人及相关领域专家。SPARK临床联网有31所美国顶级研究中心及学术机构参与其中,数量可观的自闭症谱系患者参与各项相关研究(已有110份科学研究论文采用SPARK数据),大大提高研究可靠程度。

SPARK网站内容非常丰富,主题包括自闭症谱系基因、自闭症谱系诊断、自闭症谱系人士学校及教育、自闭症谱系人士就业、自闭症谱系儿童饮食、自闭症谱系女性患者、自闭症谱系治疗、自闭症谱系人士心理健康及自闭症谱系青少年。内容呈现方式则有深入浅出的研究结果,也有自闭症谱系患者或家人及研究员访谈内容,甚至不时举办线上研讨会(设线上重温)。

女孩征状不典型

虽然每个患有自闭症谱系障碍症人士的症状可以很不一样,但是大体来说具有语言发展迟缓、社交互动困难、重复性行为及动作、兴趣单一等。过去大部分研究对象是诊断为自闭症谱系障碍症的男性,而对女性患者的相关研究相对缺乏。近来已有一些研究指出患有自闭症谱系的女性,较善于隐藏自闭症特征,使自己尽量看来与朋辈无异,让女性患者的医生和老师不易察觉,往往延迟评估时间,影响治疗进度及成果。

尽管自闭症谱系女性具有不典型特征,但是她们在学时期同样需要额外学习支援,如果家长发现家中女儿有任何发展延缓或障碍,仅记多方联络,尽快取得详细评估,切勿错过孩子的黄金学习期——特别是年幼孩子,很多研究已证实早期治疗的疗效非常好。特别在美国能够愈早获得自闭症谱系医学评估证明,能够获得的治疗支援就愈多(不少医疗保险涵盖语言治疗、职业治疗及应用行为分析治疗费用)。有需要的朋友可以进一步浏览sparkforautism.org,获取更多实用资讯。

Image by freepik

文|Yvette

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