你曾經覺得自己或家中孩子有自閉症譜系障礙症(Autism Spectrum Disorders, ASD)的多樣特質嗎?網上資訊太廣泛,有時候反而讓有需要的朋友眼花撩亂,不知道什道才真正幫到自己或家人。如果可以有一個可靠平台綜合各方資訊,定能大大幫助自閉症譜系患者及其家人。四月是世界自閉症月,美國最大型的自閉症譜系研究組織——花火(SPARK)—— 誠邀各自閉症譜系朋友及其家人加入,讓專家群可以進一步拆解自閉症譜系成因、找尋治療新方向等,從而改善自閉症譜系患者生活。
星星孩子平台
SPARK創自2016年,至今超過30萬名參加者登記,包括近13萬名自閉症譜系患者,其他註冊成員則是患者家人及相關領域專家。SPARK臨床聯網有31所美國頂級研究中心及學術機構參與其中,數量可觀的自閉症譜系患者參與各項相關研究(已有110份科學研究論文採用SPARK數據),大大提高研究可靠程度。
SPARK網站內容非常豐富,主題包括自閉症譜系基因、自閉症譜系診斷、自閉症譜系人士學校及教育、自閉症譜系人士就業、自閉症譜系兒童飲食、自閉症譜系女性患者、自閉症譜系治療、自閉症譜系人士心理健康及自閉症譜系青少年。內容呈現方式則有深入淺出的研究結果,也有自閉症譜系患者或家人及研究員訪談內容,甚至不時舉辦線上研討會(設線上重溫)。
女孩徵狀不典型
雖然每個患有自閉症譜系障礙症人士的症狀可以很不一樣,但是大體來說具有語言發展遲緩、社交互動困難、重複性行為及動作、興趣單一等。過去大部分研究對象是診斷為自閉症譜系障礙症的男性,而對女性患者的相關研究相對缺乏。近來已有一些研究指出患有自閉症譜系的女性,較善於隱藏自閉症特徵,使自己盡量看來與朋輩無異,讓女性患者的醫生和老師不易察覺,往往延遲評估時間,影響治療進度及成果。
儘管自閉症譜系女性具有不典型特徵,但是她們在學時期同樣需要額外學習支援,如果家長發現家中女兒有任何發展延緩或障礙,僅記多方聯絡,盡快取得詳細評估,切勿錯過孩子的黃金學習期——特別是年幼孩子,很多研究已證實早期治療的療效非常好。特別在美國能夠愈早獲得自閉症譜系醫學評估證明,能夠獲得的治療支援就愈多(不少醫療保險涵蓋語言治療、職業治療及應用行為分析治療費用)。有需要的朋友可以進一步瀏覽sparkforautism.org,獲取更多實用資訊。
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文|Yvette