By Zita Lam
适逢五月为红斑性狼疮 (Lupus erythematosus) 关注月,一直致力于解决狼疮之谜及向病患者提供关怀支持的美国狼疮基金会 (Lupus Foundation of America) 亦趁机加强公众对此疾病的认知。除了解说这个疾病的真相,基金会还会在本月20日举行 The Great Unkown Challenge 挑战竞赛,籍此为其非牟利机构筹款,并教育大众有关面对狼疮的知识。
「在18岁至24岁之间的美国人,当中有73% 没有听说过狼疮或对这个疾病的知识少之有少。这是特别令人不安的,因为他们属于该疾病风险最大的年龄组别。」基金会区域总监 Wilma Comenat 表示。红斑性狼疮能成为世界上最不可预测和毁灭性疾病之一,因为它能毫无预兆地出现,而且暂时并无完全治愈的方法。比起其它病症,大众对狼疮的认识及关注相对较低,而以下则是一些由美国狼疮基金会提供的20 个切身疾病真相。
1. 狼疮是一种不可预知的且属慢性的自身免疫性疾病,能破坏身体的不同部位。
2. 狼疮是免疫系统出现问题,身体的一部分与病毒,细菌和细菌相抗衡,结果产生引起炎症的自身抗体。
3. 患有狼疮的妇女占比例百分之九十,男性也有机会患上此疾病,并可能会更严重地影响一些器官。
4.大多数情况下,狼疮发生在15岁至44岁之间。然而,在儿童期发生的病例中占10%至20%并容易发展成更严重的并发症。
5. 虽然狼疮影响所有种族,可是非洲裔美国人、西班牙裔/拉丁美洲人、亚洲人和太平洋岛居民及美洲原住民被诊断患有狼疮的机会是白种人的两倍或更多。
6. 狼疮不是传染性疾病。
7. 狼疮可影响身体的任何器官系统,包括心脏,肾脏,肺,血液,关节和皮肤。
8. 尽管患有狼疮的怀孕妇女被认为是「高风险」,但进步的技术和更好地了解这种疾病可以改善妊娠过程。 今天,80%的狼疮症状不活跃的妇女可以成功怀孕。
9. 三分之一的人患有狼疮的人出现疟疾或「蝴蝶」皮疹。 这种扁平,红色的皮疹穿过鼻梁和脸颊通常是狼疮的唯一外部症状(尽管其他体征和症状可能存在)。
10. 它不是关节炎的一种,但许多患者有关节和/或肌肉疼痛。
11. 狼疮患者发生心血管疾病的风险高于没有狼疮的人两倍
12. 4个狼疮患者有3 人(76%)在调查中说疲劳限制了他们参与社会活动的能力。
13. 现时估计全世界500万人患有狼疮,当中美国人占150万。
14. 引发红斑狼疮的因素包括感染,紫外线,压力,药物,及未知的环境。
15. 根据最近的一项研究,狼疮患者首次发现狼疮症状时,平均需要六年时间。
16. 狼疮患者的亲属(父母,兄弟姐妹或小孩)比他人六倍容易患上该疾病。
17. 过去三个月中,23%的狼疮患者经历严重的狼疮发作,40%在过去12个月内至少进入医院一次,平均停留时间为10.5天。
18. 一半以上(55%)被调查狼疮患者受疾病影响而只能兼职,间歇性工作或失业。
19. 狼疮患者平均接受近8种处方药,用于治疗所有的病情。
20. 多达60%的狼疮患者会遇到某些类型的记忆问题。
齐来参加 The Great Unknown Challenge
日期:5月20日 (星期六)
时间:9am – 1pm
地点:Hale’s Brewery
报名费用:$50 (利润将捐增予美国狼疮基金会)
截止报名日期:5月17日 (星期三)
捐款及详情:www.thegreatunknownchallenge.
借疾病各种「未知」因素为名,The Great Unknown Challenge 将测试你征服挑战的能力。活动当天参赛者将被送到5个神秘地点,并与队员一起使用你的智力及体力,过关斩将。5个地点、5个挑战,到达终点的每位参赛者将能享受冰凉的啤酒。